“Dalle famiglie emergono importanti criticità”
Nei locali del Samaritano, la Fondazione Pia Pozzoli ha ripreso il ciclo di incontri rivolti ai familiari di persone con disabilità.
L’incontro del 20 ottobre ha visto una discreta partecipazione delle famiglie in un’atmosfera di scambio di esperienze e progettualità. Sono emerse importanti criticità: il difficile momento che stiamo vivendo ha esasperato ancora di più per qualche genitore la sensazione di essere lasciati soli, senza informazioni e rassicurazioni non solo rispetto a ciò che potrebbe accadere ai propri figli quando questi rimarranno privi del sostegno genitoriale, ma ora anche nel presente.
Sono state espresse soprattutto difficoltà verso il Comune che sembra al momento non fornire informazioni dovute ai familiari come non sapere chi sia la loro nuova operatrice territoriale.
Appare infatti nebulosa l’organizzazione dei servizi che l’istituzione offre alle persone con disabilità: le famiglie riportano il “trauma” del passaggio dal mondo della scuola, con un neuropsichiatra che aveva la referenza del caso e con incontri costanti con tutte le figure che a vario titolo facevano parte della vita dei figli, alla maggiore età in cui avviene la presa in carico dal Comune o dall’AUSL con confusione a chi ci si debba rivolgere e con un vuoto di risposte. Emerge l’esigenza di un quadro chiaro al riguardo ed è stato chiesto alla Fondazione di potervi provvedere.
Il “Dopo di noi” rimane un tema sentito e che spaventa le famiglie rispetto alla mancanza di risposte concrete e si avverte la necessità di potere avere anche a disposizione un elenco delle strutture/gruppi appartamento/casa-famiglia all’attivo sul territorio piacentino. Appare evidente però che i posti disponibili sono molto pochi e che per lavorare per il “dopo” i familiari debbano impegnarsi nel “durante”, investendo a livello patrimoniale per i loro figli con disabilità e cercando momenti di sperimentazione delle loro autonomie, partendo però dalle amicizie e da “buoni compagni di viaggio” con cui poter condividere queste esperienze.
Si è tornati poi di nuovo sull’importanza per le famiglie che ci si occupi di scrivere un Progetto di vita per la persona con disabilità che tenga insieme le diverse aree della vita e non solo le valutazioni degli operatori, ma anche laddove possibile della persona stessa e dei suoi familiari, in modalità quindi ben diverse dal progetto educativo.
Viene rilevata anche la diseguaglianza riguardo i servizi per persone con autismo rispetto a quelli di persone con pluridisabilità , per le quali manca ad esempio, come avviene invece per il tavolo autismo , un confronto diretto con le famiglie da parte delle istituzioni, essendo venuto meno da anni il Tavolo delle famiglie di cui si auspica la ripresa. La Fondazione Pia Pozzoli si è fatta ovviamente carico di riferire ai responsabili del Comune i bisogni delle famiglie emersi, chiedendo le risposte che i familiari aspettano.
È stato ricordato ai presenti però anche l’importanza della Fondazione, che come fondazione di partecipazione, si può utilizzare come strumento e una volta diventati soci la si può guidare dall’interno per la costruzione di progetti e di opportunità che ancora non sono presenti e che rispondano maggiormente alle necessità delle persone con disabilità, andando oltre alla rigidità riscontrata dai servizi offerti dall’istituzione. La riforma del terzo settore ha condotto altresì la Fondazione a definire un nuovo statuto che rivede la sua organizzazione interna e amplia le sue potenzialità nel raggiungimento degli scopi del “Dopo di Noi” .
Recentemente ha avuto anche un’audizione in Conferenza territoriale sociosanitaria in cui ha avanzato la proposta di promuovere uno specifico tavolo di lavoro sul tema della disabilità a livello provinciale in collaborazione con le famiglie, le associazioni e i soggetti che si occupano di disabilità, le amministrazioni comunali, l’Ausl e i sindacati al fine di far fronte in questo delicato momento ai rischi e alle problematiche del mondo della disabilità e di delineare nuove e adeguate prospettive di sviluppo.
Dai presenti emerge infine l’importanza di questi momenti di incontro e di come possa essere opportuno non incorrere in un’altra sospensione ma sia utile pensare anche a implementare queste occasioni con riunioni online in orari serali, così da ampliare la platea delle persone che potrebbero intervenire.